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Suchbegriffe 07.04.2026    19

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„Ich bin für jeden Tag dankbar“ Lilly Hiebenthal lebt mit einer seltenen Krankheit und viel Lebensmut Dresden. Jeder Tag zählt. Für Menschen wie Lilly Hiebenthal gilt das besonders. Die 20-Jährige aus dem sächsischen Dorf Böhla leidet an einer seltenen Immunkrankheit. Weltweit sind davon nur etwa 20 Fälle erfasst. Ein Gendefekt lässt ihr Immunsystem nicht richtig arbeiten. Deshalb hat sie ständig mit Erkältungssymptomen, Hautekzemen und aktuell mit einer Darmentzündung zu tun. Das alles geht einher mit Erschöpfung. Dennoch ist sie lebensfroh. „Ich bin für jeden Tag dankbar – so, wie er ist“, sagt die junge Frau. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Allein in Deutschland müssen etwa vier Millionen Patienten mit einer solchen Diagnose leben. Oft sind diese Krankheiten nicht heilbar und schmälern die Lebenserwartung. Weltweit sind gut 8000 Krankheiten als „selten“ registriert. Was viele Betroffene eint: Der Leidensweg bis zur Diagnose ist lang. Im Schnitt vergehen fünf Jahre. Um das Schicksal Betroffener stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken, wird der letzte Tag im Februar jedes Jahr als ...